Minerva Tirado, trabajadora social en AFA: “Tan importante como atender a la persona con Alzheimer es acompañar a la persona cuidadora. Cuidarla para poder cuidar"

Castelló, 20/09/2024.- Asegura en esta entrevista de COTS Castelló con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que su labor como trabajadora social en AFA (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer), donde suma 17 años de experiencia, “es realmente bonita y satisfactoria”. Supone “acompañar a las familias y formar parte su vida, viendo cómo, por lo general, acuden tan desorientadas y cómo, conforme va pasando el tiempo, se les va capacitando para que adquieran estrategias de intervención y mejoren su calidad de vida”. Este proceso, afirma Minerva Tirado, colegiada del COTS Castelló y con amplia trayectoria también en centros de día – en la actualidad trabaja en el de Onda – “hace sentir la importancia del Trabajo Social y la necesidad de tener y aumentar recursos en los que estas familias se puedan apoyar”.

Pregunta.- ¿Cómo se dan la mano el Trabajo Social y el Alzheimer? ¿Qué labor desempeñáis las y los trabajadores sociales en este campo?
Respuesta.- El Trabajo Social dentro de la Asociación de Alzheimer es la puerta de entrada al colectivo. Las trabajadoras sociales que estamos en los diferentes centros somos las encargadas de recibir a la familia que viene solicitando información tanto de la enfermedad como de recursos disponibles o prestaciones a las que puedan acogerse.

Se concreta una primera entrevista con la familia o persona cuidadora y se realiza un intercambio de información: la familia explica rutinas, antecedentes sanitarios, red de apoyo etc. Nosotras le orientamos sobre los programas de AFA, tipos de recursos y recursos específicos según el momento de la enfermedad, trámites burocráticos, aspectos legales o descarga emocional. Ayudamos a establecer planes de cuidado, a formar a la familia sobre la importancia de cuidarse y conocer la enfermedad para tener herramientas a la hora de afrontarla.

En definitiva, se realiza ese intercambio de información con el fin de acoger y acompañar a la familia durante toda la evolución de la enfermedad y poder ofrecer o derivar a algún recurso que a la persona afectada le ayude a mantenerse a través de la estimulación, según el momento de la enfermedad en el que se encuentre. Al mismo tiempo la familia dispone de unas horas de descarga del cuidado y de esta manera puede aliviar la sobrecarga que produce el mismo.

Desde el Trabajo Social también realizamos acciones formativas abiertas a la población en general, bien con cursos específicos o dando a conocer la enfermedad y los recursos disponibles existentes. Hacer difusión es un aspecto muy importante de la profesión.

La participación en Escuelas de Familias y la coordinación del programa de Ayuda a Domicilio son otros de los ámbitos donde el Trabajo Social cobra importancia.

P.- Por tu experiencia en el día a día ¿se realiza más intervención con pacientes o con familiares? Y en este sentido ¿cómo de importante es trabajar con las cuidadoras y cuidadores de personas con Alzheimer?
R.- Como trabajadoras sociales realizamos más intervención con la familia que con las personas afectadas, ya que éstas son valoradas por las neuropsicólogas y se les pauta un plan de intervención según el momento de la enfermedad en que se encuentren.

La familia o, en la mayoría de casos la cuidadora principal, porque el perfil mayoritario suele ser mujer mayor de 50 años, viene desorientada, angustiada, con un sentimiento de pérdida de su familiar, ya que es conscientes de la pérdida de capacidades. En muchos casos llega sobrepasada por la enfermedad.

Se necesita explicar la enfermedad para que se entienda el porqué de algunos comportamientos, tener información sobre la misma, poder anticiparte y saber cómo evoluciona les da más sensación de control.

Es importante ofrecer herramientas de comunicación para evitar alteraciones de conducta, favorecer la autonomía de la persona afectada y así de esta manera evitar sobrecarga en la persona cuidadora.

Se necesita informar acerca de las prestaciones a las que pueden acogerse, cómo tramitarlas, dónde acudir, derivar a su profesional de referencia, etc.

Es tan importante atender a la persona afectada trabajando la estimulación cognitiva como igual de importante y necesario es acompañar a la persona cuidadora y ver qué nivel de sobrecarga tiene, darle estrategias de cuidado. En definitiva ‘Cuidarse para poder cuidar’.

P.- ¿Cuál es vuestra labor con unos y otros? Con familiares y pacientes ¿En qué se basa?
R.- Con las familias o personas cuidadoras se trabaja como anteriormente he comentado.
Con la persona usuaria, desde el área de Trabajo Social se establecen objetivos que se van revisando semestralmente referentes al área social: seguimiento del expediente de dependencia, posibilidad de informar sobre aspectos legales, revisar planes de cuidado, formar a la familia sobre evolución de la enfermedad, mediar en situaciones de conflicto cuando no existe consenso en el cuidado, derivar al recurso que corresponda, etc.

La persona afectada tiene asociado un PIA (Programa Individual de Atención) que se revisa y revalora semestralmente por todo el equipo (fisioterapeuta-DUE-personal médico y psicóloga), se le pautan actividades concretas de las diferentes áreas (lenguaje, calculo, atención etc.) y se valorará su evolución sanitaria, física y social.

P.- ¿La población es consciente de los recursos que disponen para atender las necesidades de familiares y pacientes?
R.- En general, tras estar más de 17 años trabajando en la Asociación de Alzheimer de Castelló, sí que percibo que cada vez las familias acceden antes a los recursos y que muchas son conscientes de la necesidad de recibir ayuda externa en el cuidado.

Considero que existe menos “pudor social” y menos “sentimiento de culpa”, por parte de éstas, para explicar al resto de población que tienen a un familiar acudiendo a un centro de día o utilizando cualquier recurso externo.

Pero no es menos cierto que todavía observo mucha desinformación sobre la enfermedad, falta de conciencia en la importancia de cuidarse para poder cuidar, dificultad para tramitar prestaciones a las que pueden acceder y tienen como derecho.
Nuestro papel es acompañar, orientar, formar y derivar al recurso específico según el momento concreto de la enfermedad que estén viviendo.

P.- ¿Faltan recursos, centros de día, profesionales en este ámbito?
R.- Los centros de día son el recurso estrella por excelencia. A las familias se les ayuda en la descarga del cuidado del día a día, se les permite tener ocio o tiempo para dedicarlo en lo que consideren o necesiten y a la vez se siguen sintiendo partícipes del cuidado.

Cuidar es un trabajo duro, tanto a nivel emocional como físico, pero también hace sentir una gran satisfacción personal el ofrecer atención, cuidado y cariño a tu ser querido, por este motivo, sentirse parte importante del cuidado genera una gran satisfacción a largo plazo.

La falta de recursos físicos, tanto residencias como centros de día es evidente, el envejecimiento de la población, la necesidad de atención específica, la mayor facilidad de acceso a los recursos o las responsabilidades laborales de las personas cuidadoras han cambiado la forma de cuidar de antaño y por tanto se incrementa la necesidad.

La creación de centros nuevos no va de la mano con el ritmo de envejecimiento de la población y el aumento de dependencia de la misma.

Los centros de día de la asociación son recursos específicos que trabajan la estimulación cognitiva, ayudan a mantener o enlentecer el proceso de pérdida, se trabaja por mantener una rutina, tener a la persona afectada en el propio domicilio, previniendo así la institucionalización.

Todos los centros de la Asociación están acogidos a la Acción Social y cuentan con plazas públicas y privadas y en las dos tipologías existe lista de espera.

P.- Reivindicar el Trabajo social sanitario es clave en una jornada como la de este 21 de septiembre…
R.- Reivindicar el trabajo social sanitario es clave el 21 de septiembre y todos los días del año.

La enfermedad de Alzheimer y en general cualquier tipo de diagnóstico de demencia necesita de grandes recursos físicos, económicos y psicológicos para afrontar la enfermad y poder ofrecer una calidad en el cuidado a la vez que acompañar a las familias en la evolución de la enfermedad.

P.- ¿Veis importante la multidisciplinariedad en los equipos que atienden a personas con enfermedad de Alzheimer?
R.- La multidisciplinariedad es clave ya que la intervención del o la profesional de Trabajo Social con personas diagnosticadas de enfermedad de Alzheimer debe tener en cuenta su realidad bio-psico-social presente y futura, con un abordaje psicosocial interrelacionado con el paciente y su familia y las diferentes áreas profesionales.

El acompañamiento social y sanitario deberá estar ajustado a los cambios y necesidades que la enfermedad inevitablemente va provocando en la persona afectada y por ende en la familia.

P.- En un día como hoy ¿Qué mensaje ponéis en valor para que esta enfermedad no caiga en el olvido? ¿Dónde hay que poner la mirada?
R.- La realidad social está en continuo cambio, por ende, las necesidades sociales que en ella se suceden. El envejecimiento de la población implica la aparición de problemas de salud, como el Alzheimer y un día como hoy, tener la oportunidad de realizar esta entrevista es un gran paso.

Bajo mi humilde opinión, se debería poner la importancia en dar a conocer la enfermedad, formar e informar acerca de qué hacer ante la aparición de pequeñas señales de alarma, la importancia de un pronto diagnóstico, conocer la necesidad de estimular, ser conscientes de la importancia y la gran ayuda que es contactar con la Asociación de Alzheimer ya con diagnóstico bajo el brazo o con dudas sobre el mismo.

Ofrecer recursos económicos por parte de la administración para agilizar las visitas médicas al departamento de neurología, trabajar de manera más coordinada con los centros de salud para no enlentecer el diagnóstico, es una queja recurrente en las familias.

Muchas comentan que numerosas veces han acudido a su doctor/a de cabecera y no le han dado la suficiente importancia a las señales de alerta que ellos observaban. Cuando por fin se le da la importancia y se le deriva a neurología la saturación es tal, que se está en lista de espera casi un año o más para realizar la primera visita, con las diferentes pruebas que deben hacerse y el retraso en la realización de las mismas se pierde ahí un tiempo maravilloso para poder empezar a trabajar con la persona afectada.

Cuanto antes se empieza la estimulación cognitiva, a tomar la medicación y establecer una rutina, mejor se puede enlentecer el proceso de pérdida y ayudar a mantener las capacidades que conserva, ofreciendo así una mayor calidad de vida de ellos y de sus familias.

La falta de recursos económicos tanto en el área de salud, como social, tiene como consecuencia la ausencia de creación de recursos físicos (centros de día-residencias), falta de personal especializado, largas listas de espera, tardanza en la concesión de plazas públicas etc.

ENTREVISTA EN VALENCIÀ

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