DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El Colegio de Trabajo Social de León reafirma su apoyo, en este día tan señalado, a más de 3 millones de pacientes, familias y cuidadores en España que conviven con esta situación.
Enfrentarse al diagnóstico, así como al acceso a los tratamientos y las rutinas de la vida cotidiana, lleva a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras cada 28 febrero para poner de manifiesto y reivindicar una mayor concienciación social sobre estas patologías.
En este ámbito de intervención de las ER, es necesario visibilizar la función de las Trabajadoras y Trabajadores Sociales.
Con este fin ponemos en valor el estudio de investigación EL TRABAJO SOCIAL EN LAS ENFERMEDADES RARAS: enfoque teórico y práctico. En el mismo han participado 30 profesionales, Trabajadores y Trabajadoras Sociales de España y de Iberoamérica, relacionados directamente con el ejercicio profesional directo, en relación a las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y a sus familias.
Con este estudio se pretende identificar las necesidades de las personas afectadas y de sus familiares en los siguientes ámbitos de intervención: 1. DIAGNÓSTICO, 2. TERAPÉUTICO, 3. SOCIOPERSONAL, 4.EDUCATIVO y 5. LABORAL. De esta forma, se podrá planificar adecuadamente las líneas de trabajo que habría que desarrollar para conseguir que la opinión de estas personas sea cada vez más satisfactoria, además de facilitar su inclusión social y la mejora de su calidad de vida.
Al mismo tiempo, otro de los objetivos que persigue es conseguir una mejora del conocimiento de profesionales implicados en su atención. En el caso de los Trabajadores y Trabajadoras Sociales y, más concretamente, de la identificación de sus Funciones en el ámbito de las enfermedades raras (ER), el estudio pretende la mejora de este perfil profesional para que se adecue a la problemática específica del colectivo de personas diagnosticadas con alguna de estas patologías.
EL TRABAJO SOCIAL EN LAS ENFERMEDADES RARAS: enfoque teórico y práctico
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