EERR | Trabajo Social y Enfermedades Raras

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha dedicada a visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías.

Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día.

Ayer, durante la celebración de nuestra Mesa de Invierno – Enfermedades Raras (vuelve a ver la jornada en nuestro canal de YouTube ) en la sede del COTSA, tuvimos la suerte de contar con 5 trabajadoras sociales colegiadas que compartieron su experiencia profesional, las dificultades y los retos a los que se enfrentan en entidades de pacientes afectadas por enfermedades poco frecuentes.

Gracias:

• Mª Luisa Burgoa Mota, AUVEA – Asociación de Pacientes de Uveítis.

• Ana Fernández Ordoñez, ChySPA – Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.

• Nerea López Valle, FQ – Asociación Asturiana de Fibrosis Quística.

• Beatriz Vázquez González, ASEMPA – Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias.

• Ángela Canteli del Valle, Asociación Es Retina.

Fueron muchas las reflexiones que se generaron durante este espacio de encuentro y diálogo, en el que además de contar con varias Trabajadoras Sociales, estuvieron presentes personas afectadas por estas enfermedades.

Queremos destacar y poner el foco en este día mundial en:

• La necesidad de crear un Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Asturias, una de las pocas comunidades autónomas que aún no cuenta con él.

• Los retrasos en los tiempos de valoración de la discapacidad y otros derechos que dificultan, en ocasiones durante años, el acceso a apoyos y prestaciones que podrían reducir el impacto de la enfermedad.

• La necesidad de una respuesta rápida a las subvenciones que permiten subsistir a las entidades del Tercer Sector que mejoran la calidad de vida de personas vulnerables, así como reducir la carga burocrática de acceso a las mismas, que resta tiempo a la intervención directa. Recordemos que, estas entidades dan cobertura a necesidades de sectores de población que la Administración Pública no puede cubrir.

¡Feliz día mundial de las Personas con Enfermedades Raras!