"Desde la Asociación de Esclerodermia visibilizamos la enfermedad para sensibilizar a toda la población"

La esclerodermia es una enfermedad rara, que afecta solo a 3 de cada 10.000 habitantes, y es mucho más frecuente en mujeres que en hombres. De naturaleza autoinmune y causa desconocida, pese a que se han descrito distintos factores tóxicos, hormonales y genéticos como precipitantes. Puede ser multisistémica, por lo que puede afectar a cualquier órgano. Se diagnostica frecuentemente a través de un factor común en casi todos los pacientes, el fenómeno de Raynaud, que es el cambio de coloración de la piel con el frío.

La Asociación Española de Esclerodermia surge como respuesta a la necesidad de difundir el conocimiento, la investigación y los tratamientos actualizados sobre la esclerodermia entre pacientes y familiares. Otro de sus objetivos es dar a conocer la enfermedad a la sociedad y contribuir a mejorar el diagnóstico y su tratamiento.

Mamen Sánchez, trabajadora social de la asociación, comparte en esta entrevista algunos de los proyectos que llevan a cabo y resuelve las dudas que nos surgen sobre la enfermedad.

1.- ¿Cuánto tiempo lleva la Asociación de la Esclerodermia trabajando por los pacientes que sufren la enfermedad?

La asociación se fundó el 3 de febrero de 1995, por lo que este año ha cumplido 25 años, estamos de aniversario.

2.- ¿Cómo se produce el diagnóstico de  la enfermedad? ¿Cuáles son los primeros síntomas?

En muchas ocasiones pasan años hasta que tienen un diagnóstico, dando vueltas entre diferentes especialistas y profesionales de la sanidad. Los síntomas de la esclerodermia varían según cada paciente, pero hay síntomas generales comunes, como el fenómeno Raynaud,  cansancio, falta de energía, dolor musculoarticular, endurecimiento de la piel o inflamación, entre otros.

3.- ¿Cómo es el día a día de una persona que sufre esclerodermia?

La afectación es muy variable dependiendo de cada caso en particular. Imaginad levantaros desde primera hora de la mañana con cansancio, sin energía, con dolores articulares y musculares. Al rato te dispones a desayunar y puedes tener dificultades desde cómo abrir un bote a dificultad al tragar alimentos, sin contar que muchos sufren ardor y reflujos. Si sales a la calle, tienes que tener cuidado con los cambios de temperatura, y especialmente con el frío; he visto sus dedos morados y cómo van con guantes en primavera.

Los que tienen esclerodermia sistémica cuentan con problemas pulmonares, cardiovasculares y/o renales. Muchos se enfrenan a cambios en su fisionomía que, junto a las limitaciones funcionales, suelen producir alteraciones psicológicas, cuadros de ansiedad, baja autoestima, depresión, trastornos adaptativos, insomnio…

4.- ¿Hay diferentes grados en esta enfermedad?

Más que grados, establecería distinción por tipos, los dos grandes tipos de esclerodermia y, dentro de ellos, hay subtipos. La primera sería la esclerodermia localizada, que afecta solo a la piel, aunque se puede extender a músculos, articulaciones y huesos. La segunda es la esclerodermia sistémica, que afecta a los órganos internos.

5.- ¿Tiene cura?

A día de hoy no hay tratamiento que cure la enfermedad. Sí se dispone de fármacos que bloquean su evolución o alivian los síntomas como el dolor o la astenia. En la esclerodermia son muy importantes otros aspectos no farmacológicos del tratamiento, como evitar el frío y el estrés, los cuidados de la piel, medidas antirreflujo, ejercicios de rehabilitación y terapia psicológica. 

6.- ¿En qué consiste tu trabajo?

No es fácil responder a esta pregunta. Actualmente somos dos personas las que integramos la plantilla de trabajadoras, por lo que imaginaréis que son muchas y diversas las acciones que realizamos. Mi prioridad es la atención a las personas desde el SIO (Servicio de Información y Orientación) y el desarrollo de proyectos que mejoren la atención y cubran necesidades de los afectados y familiares. Hago muchas tareas administrativas y de gestión que inundan de actividad el día a día de la asociación.

7.- ¿Cuáles son las preguntas más frecuentes que te hacen lo usuarios que se acercan a la asociación?

Cuando la persona recibe su diagnóstico, las dudas y consultas que surgen de inicio son referentes a la afectación, tratamientos y especialistas; se trata de una enfermedad rara, por lo que la información es escasa y difusa. A raíz de ir conociendo y conviviendo con la enfermedad, las consultas van más dirigidas a trámites sobre discapacidad e incapacidad, recursos y servicios.

8.- ¿Cuál es la labor principal de la Asociación de Esclerodermia?

La labor principal es orientar, informar, acompañar y posibilitar contactos entre los afectados y familiares para evitar el aislamiento. Diseñar y desarrollar proyectos, acciones y servicios que mejoren su calidad de vida. Otra de las labores principales es dar visibilidad a la enfermedad para sensibilizar a toda la población sobre la afectación y las dificultades de la misma.

9.- ¿Cómo planificáis los proyectos que se hacen desde la asociación?

Inicialmente no había mucha planificación, vamos desarrollando proyectos en función de las necesidades que se van detectando y que se reflejan en las evaluaciones.

10.- ¿Qué datos nos puedes ofrecer sobre la incidencia de la enfermedad a nivel autonómico y nacional? ¿Existen índices de prevalencia de la enfermedad en función de la zona geográfica o del clima, por ejemplo?

Lamentablemente aún no existe un registro de afectados ni a nivel autonómico ni nacional. Es una de las reivindicaciones que la Junta Directiva traslada en las reuniones con responsables políticos. Según prevalencia, pensamos que en España se podría establecer la cifra aproximada de 14.000 personas afectadas. No tenemos datos de índices de prevalencia por territorio.

11.- ¿Existen datos sobre los efectos de la COVID-19 en personas con esclerodermia?

Durante la pandemia hemos querido contactar con todos y cada uno de los socios de la entidad (casi 400 personas afectadas) para saber cómo se encontraban y si podríamos ayudar en alguna necesidad. Gratamente hemos visto que se trata de un grupo de población que está acostumbrado a cuidarse y han tomado medidas de precaución antes de que el resto de la población empezáramos a hacerlo. La COVID-19 no les ha pillado desprevenidos y han sido poco los casos conocidos de afectados que se hayan contagiado, superando el virus en todos ellos con éxito. No tenemos certeza, pero se habla de que algún fármaco que utilizan podría haber mejorado los síntomas que provoca el virus.

12.- Por último, Mamen, ¿podrías hacer una reflexión profesional y personal sobre tu experiencia trabajando en la Asociación de Esclerodermia?

Hace ya 4 años que empezó mi relación laboral con la Asociación Española de Esclerodermia. Cuando llegué había mucho trabajo por hacer, y era la única trabajadora en lo que se refiere a contratación, porque la Junta Directiva, aunque está integrada por afectados y familiares, terminan siendo trabajadores voluntarios y sin descanso en la entidad.

En estos años he vivido muchos cambios en la organización y he visto cómo crece a un ritmo frenético. Inquieta, porque soy de las personas que necesitan calma y reflexión sobre lo que se hace, pero a la vez ilusionada con todo lo que queda por hacer y seguir construyendo. Hago y aprendo diversidad de tareas que me enriquecen, aunque es excesiva carga de trabajo administrativo y de gestión en la entidad.

Esto va más dirigido a la Junta Directiva (risas): me gustaría desarrollar más tareas de atención y del campo social, tener mayor autonomía y participar más en la toma de decisiones que conciernen a mi labor profesional.

Personalmente, lo vivo como un reto bonito porque es algo que ves evolucionar y crecer continuamente y detrás hay mucho esfuerzo y cariño puesto por parte de un gran número de personas. Además, se suma que ningún día es igual, no reina la monotonía.

Destaco por encima de todo la labor y el apoyo que tengo por parte de mi compañera Raquel, persona currante y creativa donde las haya, y de todos los miembros de Junta Directiva, luchadores, con una fuerza titánica y con un montón de ilusión y ganas de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerodermia.

Para terminar, os doy las gracias por dejarme compartir información sobre la entidad, la afectación y la labor que desarrollamos.