El CGTS participa en la presentación del Informe sobre la atención a la infancia con enfermedad crónica y discapacidad asociada

Este estudio pone de manifiesto la necesidad de trabajar para ofrecer una educación de calidad para aquellos menores con enfermedad crónica escolar que según datos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, “en España representan al 19% de la población”.

El acto de presentación del informe fue a cargo del secretario general de Sanidad, Faustino Blanco, y la presidenta de la POP, Carina Escobar. Posteriormente se puede ver el corto llamado “Infancia” de una serie documental que aborda el ser paciente en España, para acercar la realidad de las personas y familias que se enfrentar en una enfermedad crónica.

Tras la presentación del informe, se celebró una mesa redonda titulada “Barreras y propuestas para la infancia con enfermedad crónica” que contó con la presencia de nuestra vocal, Raquel Millán; Inmaculada Calvo, vicepresidenta de Especialidades de la Asociación Española de Pediatría (AEP); Íñigo Ibarrondo, paciente de la Asociación Debra-Piel de Mariposa y Natividad López, presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE).

En su intervención Raquel Millán habló de la invisibilización de las enfermedades crónicas en la sociedad, sobre todo en la población más joven. En este sentido, explicó que generalmente se piensa que solo se enferma a partir de una determinada edad, sin embargo, son muchos los casos de niños/as y jóvenes que se encuentran en una situación de enfermedad crónica desde edades tempranas. En este punto explicó la importancia del Trabajo Social porque “es desde nuestra profesión que trabajamos con el entorno relacional y social más próximo”. Asimismo, también aludió a la importancia de ser conscientes de los roles de género pues generalmente se señala a las madres de la enfermedad de los/as hijos/as, responsabilizándolas únicamente a ellas del cuidado y la enfermedad acaba siendo vivienda de manera muy individual, siendo en este punto necesaria la figura del trabajador/a social para ofrecer los apoyos sociales y los recursos necesarios.