El Trabajo Social, profesión imprescindible en el abordaje de la enfermedad de Parkinson

Emiliana Vicente, presidenta del Consejo General, ha inaugurado la formación dando a conocer algunos datos de la enfermedad. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que provoca síntomas motores y no motores y que requiere de un abordaje integral por parte de las/los profesionales que intervienen, tanto del ámbito sanitario como social. La Federación estima que hay más de 160.000 personas afectadas en España, de las cuales un 30% están aún sin diagnosticar.

Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson reitera que “actualmente, se desconocen los datos concretos y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de las personas afectadas”. En concreto, matiza que “como datos de las fuentes oficiales del Ministerio de Sanidad, que vienen de los registros de base de datos de Atención Primaria, los últimos que tenemos son del año 2015”.

Desde la FEP están trabajando con las Administraciones de las comunidades autónomas para que “sean sensibles a poder aterrizar y llevar a cabo planes para el abordaje específico del Parkinson”, una línea de trabajo que está relacionada con la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, aprobada por el Ministerio de Sanidad, en 2016, y que, en 2021, desarrolló la fase concreta de la enfermedad de Parkinson.

Emi Vicente además ha incidido que “una de las disciplinas involucradas en el abordaje de esta enfermedad es el Trabajo Social, actuando sobre las personas con Párkinson, en sus familiares, en las personas cuidadoras, habiendo en la mayoría de las asociaciones de Parkinson de todo el territorio profesionales del trabajo social”.

Ante el interés en conocer la realidad de las personas afectadas y de las trabajadores/as sociales que trabajan con ellas, en 2020 desde el Consejo General nos reunimos con la Federación Española de Parkinson para buscar líneas de acción común. Esta colaboración se materializó en un convenio firmado en abril de 2021 incorporando al Consejo General a formar parte del Comité Asesor. Para conocer con más detalle la misión y de las acciones de la Federación, contamos esta tarde con Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson, a la que daré paso a continuación.

Una de las acciones principales que trabajamos conjuntamente ha sido la elaboración de un documento realizado por trabajadores/as sociales de asociaciones vinculadas al movimiento asociativo del Parkinson para informar, unificar y protocolizar las funciones, los objetivos y las actividades a realizar por parte de las profesionales del Trabajo Social a la hora de intervenir con pacientes de Parkinson. Este trabajo se enmarca en los Foros de profesionales, convocados a través del proyecto de Apoyo al Movimiento Asociativo de la Federación, donde existen otros cuatro protocolos para la atención a las personas con párkinson en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, y psicología. Tras un arduo trabajo, estos documentos recogen una estandarización en los procesos de atención a las personas con párkinson en las asociaciones, garantizando así un abordaje integral y equitativo en todo el territorio español.

En esta webinar ha sido presentado el “Protocolo de Trabajo Social para la enfermedad de Parkinson”. La coordinadora del documento, Victoria López, ha insistido que este trabajo finalizado en febrero de 2022 fruto de un buen trabajo de doce trabajadoras sociales de asociaciones de Parkinson de diferentes territorios y del Consejo General del Trabajo Social, a través de la figura de Raquel Millán, secretaria general del Consejo General.

Ha destacado que existe un “desconocimiento de la misma en la sociedad y en multitud de sectores profesionales que intervienen directamente en ella”, y que los perfiles de las personas afectadas que atienden son muy variados, así como la complejidad de los mismos, ven jóvenes, discapacidad, dependencia, mayores, fragilidad, soledad no deseada, etc.

El papel de las trabajadoras sociales pueden ofrecer información y orientación a la familia ante aquellos síntomas que pueden tener un mayor impacto psicosocial, para evitar problemas mayores, como por ejemplo, sobre cómo actuar si aparecen alucinaciones, hipersexualidad, trastorno del control de impulsos (ludopatía, compras compulsivas, punding, etc.), psicosis o demencia.

Victoria también ha explicado que “el Parkinson tiene un fuerte impacto en el ámbito familiar cuando ocurre el diagnóstico y cuando la dependencia va
aumentando”. Insiste que es fundamental acompañar de forma paralela a las cuidadoras desde el trabajo social, y en las últimas fases hay que hacerlo incluso más con las cuidadoras que con las propias personas afectadas. Para ello, desde el Trabajo Social promueven, diseñan y desarrollan proyectos como escuela de familias o trabajo social con grupos de familias, con el fin de que tengan un espacio propio compartido para mejorar su autocuidado y su capacidad de manejo de la enfermedad.

También se pone el valor del trabajo social con grupos en el abordaje de la enfermedad. “Cada trabajadora social en función de la necesidad de las personas, de sus conocimientos, experiencia y formación diseña una tipología u otra de trabajo social con grupos, así encontramos que algunas diseñan grupos de ayuda mutua y otras como es mi caso, realizan grupos socioeducativos y socio-terapéuticos”.

La sesión ha contado con el testimonio en primera persona, de Isabel Sánchez Noguera, usuaria del servicio de atención social y grupos de trabajo social de la Asociación On Off Párkinson Región de Murcia. Esta iniciativa se enmarca en la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson de la Federación, para aumentar la sensibilización y romper el estigma que existe sobre la enfermedad y concienciar a la población sobre los diferentes perfiles que conviven con el párkinson en nuestro país, contaremos con la vivencia con la enfermedad.

Isabel ha contado en primera persona como le ha afectado y le
afecta en su día a día la enfermedad de Parkinson, tanto en
sintomatología como a nivel social y lo que ha significado para
ella la ayuda y el trabajo de su trabajadora social.

Ha destacado que “el tener este acompañamiento social y el no sentirme sola para enfrentar ciertas situaciones ha sido y es una parte fundamental para mi buena evolución tanto física, emocional como social porque unas cosas influyen en otras”.

Su mensaje al colectivo de paciente de Parkinson ha sido que “la buena actuación de un profesional en trabajo social va a hacer
que tu vida discurra en un sentido u otro”. Mientras que a las profesionales las ha animado a seguir “haciendo crecer tantos árboles de la vida que os necesitan, acompañadnos cada día para que hagamos bosque con nuestros árboles y comunidad para así
afrontar juntos las posibles tormentas de la vida que nos vengan”.

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