¡Más vale prevenir, que curar! El Trabajo Social se une a la Semana Internacional de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, es decir, que afecta a un número limitado de personas. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo, más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras.

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es solo “prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias”. De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la que el Consejo General tiene acuerdo desde 2015, muestran que una paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, la paciente en la mayoría de los casos no recibe ningún apoyo ni tratamiento y esta se va agravando. Por ello, en esta semana más que nunca se reivindica que más vale prevenir, que curar, pero sobre todo que hay que implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida.

Los problemas de integración social, escolar y laboral, la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y al cuidado, la exclusión y la discriminación son situaciones a las que las personas con enfermedades raras deben hacer frente cada día. Según el estudio ENSERio, el 43% de personas con EERR sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad, sobre todo en actividades de la vida cotidiana (62,56%), con sus relaciones sociales (un 56,91%), en la atención sanitaria (43,21%) y en el ámbito educativo (32,46%).
Ante estas problemáticas, una parte importante de la intervención con las personas afectas y las familias recae en las trabajadoras sociales de las entidades que desarrollan su labor dentro de la atención multidisciplinar que se requiere para abordar la convivencia con una enfermedad rara o poco frecuente. Sabemos que hay más de 140 profesionales en la atención de este tipo de enfermedades, ya sea desde FEDER o desde entidades más pequeñas.

Esta semana el Consejo General quiere reconocer la labor de FEDER, de las más 400 organizaciones que dan apoyo a personas afectadas y familiares de este tipo de enfermedades, y en especial el trabajo desarrollado por las trabajadoras sociales.
Para ello, os presentamos un vídeo con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, trabajador social y presidente del COTS de Murcia, que nos habla en detalle lo que supone vivir con una enfermedad rara, el papel de FEDER y de las entidades en promover y defender los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara, la búsqueda del diagnóstico preciso, el desarrollo de acciones que puedan mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias, pero sobre todo cómo las profesionales del Trabajo Social contribuyen a ello.

También se ha hecho una pequeña selección entre las más de 400 entidades relacionadas con las enfermedades raras y durante toda la semana en nuestras redes sociales se darán a conocer sus acciones y el papel de la trabajadora social.
Las entidades que se han animado a participar han sido:

• *Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España) – *“www.adee.es”:www.adee.es
• *Asociación Española de Aniridia (AEA) *- www.aniridia.es
• Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa (ESTU) – https://esclerosistuberosa.org/
• Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras
  Craneosinostosis. – https://apertcras.org/

Feliz Día Mundial de las Enfermedades Raras!