Nosotras participamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
En el marco del convenio de colaboración del Consejo General del Trabajo Social con FEDER nos unimos a esta campaña global para dar voz a las más de tres millones de personas con enfermedades raras en España y alcanzar un diagnóstico ágil y temprano.
La Campaña se centra en afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en las enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
¿PARTICIPAS EN LA CAMPAÑA DE FEDER?
Para ello se quieren alcanzar los siguientes objetivos:
- Obtener nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos.
- Favorecer el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.
- Reconocer específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.
- Crear y fomentar líneas de investigación y diagnóstico.
Porque, además la discapacidad en algunas enfermedades raras podría prevenirse con diagnóstico y tratamiento y en otros casos, un diagnóstico precoz y un manejo adecuado pueden modificar el impacto de la discapacidad. Una adecuada implementación del baremo de discapacidad mejorará sustancialmente la calidad de vida de los pacientes y familiares dado que permitirá atender de forma eficiente las necesidades de estos.
Por ello, nos unimos a los retos planteados en la Campaña entre los que se encuentra:
- Reconocer y potenciar los programas que actualmente apoyan la obtención de un diagnóstico que se desarrollan en nuestro país: el Programa de Enfermedades Raras sin diagnostico (SpainUDP) del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras (CIBERER).
- Implementar estructuras y rutas que, en coordinación con el sistema de salud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico cuando la enfermedad “no tiene nombre” todavía. Para ello, es imprescindible evaluar el impacto de iniciativas que ya están en marcha como el programa IMPaCT Genómica.
- Reactivar y actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud con los recursos necesarios y garantizando la coordinación en todo el territorio.
- Armonizar a nivel autonómico los planes de enfermedades raras, que actualmente se encuentran en diferentes grados de desarrollo e impulsarlos en aquellas CCAA donde todavía no existan.
- Garantizar el acceso de las personas a la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que pueden actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento.
El papel de las trabajadoras sociales ante pacientes y familias con una ER es muy relevante, sobre todo en la información, orientación y valoración de las situaciones con las que se encuentran. Ante dichas necesidades y demandas, el Trabajo Social Sanitario atiende a las personas usuarias, establece colaboración entre el sistema público y las asociaciones de personas afectadas, informa sobre derechos y deberes, promueve y potencia actividades de grupos de autoayuda, impulsa el voluntariado en salud, e informa y asesorar sobre los recursos sociales y comunitarios disponibles, entre otras muchas acciones.
Súmate a la Campaña! Más información: https://www.enfermedades-raras.org/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras
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