Afectados por enfermedades raras critican «la falta de apoyo»

Los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras serán recibidos hoy en el palacio de San Esteban con motivo del acto central del Día Mundial de lucha contra estas patologías. Allí escucharán palabras de aliento del presidente de la Comunidad, Alberto Garre, pero las asociaciones agrupadas en Feder esperan algo más que mensajes de afecto. Lo dejaron ayer patente en un duro comunicado en el que denuncian «la falta de apoyo económico» por parte del Gobierno regional, una situación que «hace inviable el trabajo» que llevan a cabo y pone en riesgo los servicios que ofrecen a los afectados por enfermedades raras.

«La mayoría de nuestras asociaciones no pueden permitirse la contratación de un profesional que preste servicios de atención directa, y subsisten gracias al gran esfuerzo de las familias, lo que supone un coste añadido y un empobrecimiento para ellas, que ya tienen que hacer frente al elevado gasto que supone tener un hijo con una enfermedad rara», advirtió Fina Martínez, delegada de Feder en la Región.

La federación tiene una fuerte presencia en Murcia, hasta el punto de que su presidente nacional es el totanero Juan Carrión. Feder organiza además su congreso anual en Totana, una cita por la que han desfilado en los últimos años la anterior ministra de Sanidad, Ana Mato, y la reina Doña Letizia, por entonces aún Princesa de Asturias. Pero, a la hora de la verdad, el apoyo económico de la Comunidad ha brillado por su ausencia, se queja Feder. La delegación en Murcia, que se creó en 2008, «nunca ha recibido apoyo económico del Gobierno de la Región», lamenta Fina Martínez. Es, asegura, la única delegación autonómica sin aportaciones de su administración más cercana.

No hay dinero para la rehabilitación que ofrecen las asociaciones, ni para los programas de respiro familiar, ni para los servicios de información y orientación. Feder pide «líneas de apoyo del Gobierno de la Región que garanticen el trabajo que llevamos realizando para mejorar la calidad de vida de los 85.000 murcianos con una enfermedad rara». El presidente nacional de Feder, Juan Carrión, apostilla: «Sin este apoyo no podremos salir adelante».