La Reina se vuelca de nuevo con las enfermedades raras

La Reina presidió una reunión con la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la cual se dialogó acerca del plan de trabajo de la entidad para 2015, con la idea de redoblar esfuerzos para favorecer el acceso al diagnóstico de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes.

El presidente de Feder, Juan Carrión, recibió a doña Letizia a su llegada a la nueva sede de la federación, donde se congregó también su Junta Directiva para hacer balance de su actividad durante 2014 y preparar los principales proyectos de este año.

Según Feder, este año pretende profundizar sobre uno de los «ejes transversales» de la organización, esto es, «la necesidad de trabajar con todas las partes implicadas para favorecer el acceso al diagnóstico de las personas con patologías poco frecuentes». Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias y fomentar la investigación de las enfermedades raras es el principal objetivo de la entidad, con la que la Reina colabora muy activamente desde hace años y de la que es presidenta de honor.

En la reunión de trabajo también se estudiaron las actividades que se van a organizar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, entre ellas una campaña de sensibilización. Además de Juan Carrión, participaron en el encuentro el vicepresidente de Feder, Manuel Armayones; la tesorera, Juana Sáenz; la secretaria, Fide Mirón; los vocales Justo Herranz, Germán López, Santiago de la Riva, Jordi Cruz y Tomás Castillo y su directora, Alba Ancochea. Igualmente estuvieron presentes los delegados de Feder en Extremadura, Madrid, Andalucía, Cataluña, Murcia y Comunidad Valenciana.

Doña Letizia apoya a Feder con audiencias públicas y privadas y con su asistencia a reuniones y foros que fomentan el conocimiento de estas enfermedades y ponen de relieve la importancia de la investigación frente a unas dolencias que afectan en España a más de tres millones de personas, especialmente jóvenes y niños.

Por esta labor Eva Köhler, la esposa del ex-presidente alemán, Horst Köhler, la invitó en 2010 a intervenir en Berlín en una entrega de premios de investigación sobre estas enfermedades, que constituyó su primera visita sola al extranjero como Princesa.

En este contexto, doña Letizia ha presidido en los últimos años el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado en el Senado, desde el que anima a fomentar la investigación científica para garantizar los derechos de los afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes. Asimismo, en julio del año anterior, en la primera visita a Portugal de los Reyes desde la proclamación de Felipe VI, dedicó su primera actividad individual como Reina en un viaje al extranjero a conocer de primera mano la situación del colectivo de personas afectadas por enfermedades raras en el país vecino, acompañada por la primera dama de Portugal, Maria Cavaco.

Feder, que agrupa a más de 200 asociaciones, calcula que el 35% de los niños que padecen alguna de estas enfermedades muere antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados. Esto, sumado al escaso conocimiento existente sobre la materia, provoca una excesiva lentitud en los diagnósticos.